Son yıllarda ülkemizde sık sık gündeme gelmeye başlayan SMA Hastalığının tedavisi için vatandaşlar yardım kampanyaları düzenliyor. Bu kampanyalardan biri de Osmaniye’de SMA Hastası Duru Kuş için düzenlendi.
Duru Kuş için Osmaniye’de hizmet veren Salon Novva öncülüğünde Kadınlar Matinesi düzenlendi. Royal Park Düğün Salonu’nda düzenlenen gecede bayanlar hem eğlendi hem de Duru Kuş’a yardımda bulundular.
Osmaniye’de özellikle türban tasarımda adından söz ettiren Salon NovvaHair Park sahibesi Neslihan Çengel, “Biz de Duru Kuş için bir katkımız olsun istedik. Osmaniyeli bayanlarımız da sağolsunlar büyük ilgi gösterdiler. Elde edilen geliri Duru Kuş hesabına aktaracağız. Rabbim minik yavrumuza şifa versin” dedi.
SMA Hastalığı Nedir?
Tip-1 SMA, dünyada bebek ölümlerinin başlıca sebebi. Bu hastalığı yaşayan bebeklere ortalama iki yıl ömür biçiliyor. SMA hastalığının 4 ana tipi bulunmaktadır. Bunlar SMA Tip 1, 2, 3 ve 4 adlarıyla anılmaktadır. Tip 1 Spinalmüsküleratrofi grubunun en ağır seyreden tipidir. Tip-1 SMA hastalığı: 6 aylık ve daha küçük bebeklerde görülür. Gebeliğin son zamanlarında, bebeğin hareketleri yavaşlayabilir. Hipotonik bebek olarak da isimlendirilen bu tipin en önemli belirtileri; hareket azalması, baş kontrolünün sağlanamaması ve solunum yolu enfeksiyonudur. Tip 0 SMA hastası bebekler çoğunlukla yaşamın ilk 6 aylık süreci içerisinde hayatını kaybeder. Tip 1 SMA hastalarında ise beslenme desteği, solunum desteği ve destekleyici tedavi uygulamaları yardımıyla beklenen yaşam süresi yaklaşık 3 yıldır.
Türkiye’de yaklaşık 300’e yakın SMA hastası bulunuyor ve bu hastalığın tedavi masraflarının maliyeti oldukça pahalı. Son geliştirilen ve etkili olduğu görülen ilacın bir kürü ise 2.1 milyon dolar civarında.
Ali Celal KAYMAK
